きみといっしょに。〜死別。旦那が突然死にました〜

突然天国に行ってしまった旦那のまーくん、そして残された子供達と私の物語。

ASD

ADHDでASDの長男けーくん(7歳)話を聞かなくて学童行く日に帰ってきて話をしてもチグハグで毎日おしっこ漏らして何を話しても全く心に届いてなくてすぐに行方不明になって一時めちゃめちゃ思い悩んで何とかせねばこの子を何とかせねばと思ったけどもうこのままを受け入れよ ...

ADHDでASDの長男けーくん(7歳)
話を聞かなくて
学童行く日に帰ってきて
話をしてもチグハグで
毎日おしっこ漏らして
何を話しても全く心に届いてなくて
すぐに行方不明になって

一時めちゃめちゃ思い悩んで
何とかせねば
この子を何とかせねばと思ったけど


もう
このままを受け入れようと振り切ってから

関係が穏やかになりました。

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私はけーくんに

何をして欲しいも
何をして欲しくないも

求めない。



もちろん注意はするし
伝えはするけども

出来なかったからといって
やらなかったからといって

ムキーーーッ!とならなくなりました。


今、この場で全部を学ばせるのは無理。
仕方ない。


そう割り切れるようになりました。




電車に一緒に乗ると
座っている乗客のスマホを覗きこんでいます。(ゲーム中)

それも、遠目にバレないように見るとかではなく
頭を前に出してガッツリ。


優しく注意しても離れないし
静かに強引に引き剥がそうとしても離れない

しまいには
「見たいのー!!」と大声で言い出します。
もちろん、覗かれた方も気付いているでしょう。
というか車両中の方が気付いているでしょう。


いや、もう辟易ですよ。

「見たかったのにー!」と
地団駄踏んで怒ってるし

「知らない人に見られるの嫌な人もいるんだよ」
と伝えると、ほら、もう聞いてない。


でも、疲れるけど
何とかしなくちゃ!親の責任が!とか
思わなくなりました。


やめさせるし、注意はします。
でも、この場で全て理解させるなんて無理。

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よく知らん人は
「親のしつけが」とか
「電車に乗るな」とか言うでしょう。

療育児を育てたことがない人が
我が子にだけ通用する成功体験がある人が
子供を育てたことのない人が
厳しい言葉を投げてくる。


私が戦わないといけないのは
言うことをすぐに聞かないけーくんではなくて
そういう世間の目。

そういう世間の目に晒されても
強くいられることの戦いです。




どうしたって成長に時間がかかる。
どうしたって迷惑をかける。

でも『経験』を重ねることが成長に結びつきます。


周りに申し訳ないと思いながら
たくさんの経験をさせていきたい。

迷惑をかけて、うまくいかなくても
それでも
けーくんに憤ったりはしない。
憤らないようにしています。



思い通りにさせることを望むと
私が苦しいから。



それでも少しづつ成長しているけーくんに
今こうして欲しいと多くを望むと
成長する前に嫌いになってしまうから。




小学校から来た成長目標アンケート(多分療育っ子だけ)


例えには
『友達とうまくやれるように』など書いてあります。

けーくんの成長に望むこと。

そりゃあ友達とうまくやってほしいし
勉強も頑張ってほしい。
迷惑かけないでほしい。
あれもこれも考えたらキリがない。



けど、
どうしたって出来ないことは出てくる。
うまくいかないことはあるでしょう。


だから
我が家の目標はどうしてもこうなってしまう。


『困難にあたっても
自分を好きでいられること』


何をどう考えても
どんな問題を想定しても
全部ここに辿り着いてしまう。



自分を好きでいること。
人を愛すこと。

笑って生きられること。


人生において究極な経験をしてしまったがために
達観しすぎて具体的な目標が練り出せない。笑



困難なんてどうしたって避けられなくて
回避することよりも
どんな場面にあっても
自分を信じてほしいなと。
強くあってほしい。


まぁ、いっちゃん難しい人生の課題ですけどね。





でも
今すぐ何とかしなくちゃいけないの呪縛から解き放たれたら
割とずっと穏やかですよね。


2、3歳は実年齢より下だと思っています。

学校の明日の準備も
やらせてはいないし(させましょう!て言われてるけど)

やれてないことも、まっいっか!てなってます。



いつか立ち歩かないで食事が出来る様になればいさ。

いつか突進して来なければいいや。

いつか明日の準備ができるようになればいいさ。

それこそ長期決戦。


出来なくても怒りはしない。
ただ出来たら褒める。





そんなけーくんと
最近はお互いの思いを伝えるのに
歌を歌っています。


童謡でも、CMソングでも
音程に合わせて替え歌を作る。

その返しの言葉も歌にのせる。



「もっし、もっし、けーくん、けーくんよ
どうして服を着ないんだい?」

「服を着ないわけはない。
どーしてそんなに急ぐのか。」


的な。

ていう余裕が出てきました。
(ま、今のところですけどね!)

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そんなけーくんとの遊びは
運転中、どんなにキャッキャ話してても
「あ!警察!」と警察を発見すると
二人して真顔になります。そして前だけ見て背筋を伸ばし無言。

「お母さん、今真面目だった?」
とキャッキャしてます。


もちろん、こんな余裕がある時ばかりじゃないし
すぐに鬼婆に変貌をとげます。




それでも

『今なんとかしないといけない』
『いつまでにこうなってないといけない』

の呪縛から解かれたら
けーくんのいいところがグッと見えてきました。

あと、私が『頑張りすぎないでいい』ことが
何より自分を楽にした気がします。



ゆっくりやってったらいい。

ゆっくり成長していけばいい。



工事現場の人一人一人に
大きな声で「頑張ってくださいー!」と大手を振っているけーくん。
(全員無視。笑)


誰一人応えてくれなくても
次の人にも声をかける。

くらいの人との距離測れてない感、空気読めてない感。
それが障害の気質ではあるけども(コミュニケーションの下手さ)
それがいいところでもあるじゃない。


うるさい。迷惑。
と思われることもあるけども
私はそんなけーくんを素敵だと思うんだよ。


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↓しつけない(厳しく)ことを決めた。



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ADHDでASD傾向の長男けーくん(6歳)汲み取る力想像力聞く力が乏しく自分の興味のないことにはコミュニケーションがチグハグ(耳と心に入らない)周りが嫌がっても、やりたいことを優先してしまう。ちょいと悩んだ時期に誰かなんとかしてくれないかとこの子をなんとかせねば ...

ADHDでASD傾向の長男けーくん(6歳)


汲み取る力
想像力
聞く力が乏しく

自分の興味のないことには
コミュニケーションがチグハグ(耳と心に入らない)
周りが嫌がっても、やりたいことを優先してしまう。


ちょいと悩んだ時期に
誰かなんとかしてくれないかと
この子をなんとかせねばと

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色々考えました。

放課後デイサービス
療育センター
行ってみたけども

最終的に

『塾』を選びました。



発達障害に特化した学習塾。




放課後デイサービスも
療育センターも
いろいろなところがあるとは思いますが

私が行ったところは
デイサービスはあくまでみんなで過ごす居場所。
療育センターも、遊びの範疇でやりとりしていくところ。

体の動きを真似するのも
絵の中から何か探すのも

それをやって、けーくんの何かが変わるのか?
としか思えなかった。

デイサービスは知的障害の子が来るところもあるので
ある一定の年齢になる知能がある子には
「あれ?なんで自分はここに来なきゃいけないの?」
と自尊心を傷つけることもあるようです。



色々みているうちに
けーくんは『学び』が適しているだろうと。

けーくんは発達障害児らしく
育てるのに難しいところがあるけども
知能はある。多分そこそこにある。



それに加えて『学ぶこと』自体は好きなようです。

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学校で教えられたことを
「廊下は走らないんだよ」
「図書室の本はいつ借りるんだよ」
「110番の家に行くんだよ」
そう教えてくれます。

母がいくら言っても頭に入らないのに
どれだけ言ってもお店で走ってるのに。


母という人じゃなく
甘えがきく場所じゃなく
ちゃんと勉強として教えてもらう。

その方がすんなり頭に入るだろうと判断しました。



塾の面談の時も
アウトプットが出来る子は(学校での学びを教えてくれたり)
インプットが出来てるということ。
だから『塾』は適しているかもしれないですねと。

母から口煩く教えられるよりも
自分が知ったことを母に教えることで
自信にもなるし、それが嬉しかったりするものですと。
お互いの関係も良好でいられる。


そこで教えてくれるのは
学習面もそうだけど
SSTがちゃんと学べます。

『SST(ソーシャルスキルトレーニング)』

社会生活を営む上で必要な力を学ぶ。

人との関わりや
社会の仕組み。


体験に行った時は
『道に迷ったら』がテーマでした。


なんでもないことだけど
とても大切な話
母が言っても、話している間、確実に違うこと考えているでしょう。

そういう基本的なことを
でも学校では教えてくれない当たり前なことを
ちゃんと教えてくれる。
 
『時間の使い方』とか
『お小遣いの使い方』とか
『お友達とのやりとり』とか

教えてあげたいことばかりです。 



加えてもちろん勉強も見てもらえます。

今のところ学習面に問題は感じてないけども
やっぱり苦手とする部分がある。
国語、それも作文。
自分のことを伝える力。


いろんな面で一番伸びるだろうと
塾という選択をしました


ただ


ただ…



めっちゃ高い。


月2万円!!



たっか…涙。



でも、他に調べたところは
月6万ですって言われて(6万!!!?)
それに比べたら、あらお安い!という錯覚に陥る。笑

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今の生活から月2万の出費は痛い。

だから、けーくんから払ってもらうことにしました〜。

今の家の名義を私一本に独り占めしたことで
子供達の相続分をお金で支払うことにしています。

その分をコツコツコツコツ貯めてます。 
そこから払おうと。

将来使えるお金は減ります。



けど、そのお金はなんのためにあるのか。
それはやっぱり子供のためじゃね?と。

大学費用を貯めたところで
そこまでに突っかかってたら、必要のないものです。
今を生きやすくするためにお金を使います。



いっとき頭を抱えた
「この子を何とかせねばならない」から

吹っ切れて、今の心情は
「何をして欲しいも、して欲しくないも求めない。
そのままでいい。」
に落ち着いています。


気持ちが落ち着いてから
特に今に問題を感じることはなく
正直療育も必要としていません。


けど
療育を始めるのは早いうちがいい。そう聞きます。
親がどうとでも出来る内に、習慣としてやらせちゃった方がいい。

年齢が上がると、どうして?が先立ってしまうと。
そこまでに培った『自分を守る力』があるから
素直になれなかったり、突っぱねてしまうと。

まだ柔軟な内に、人に助けを求められる力
助けてくれる場所があるということを
当たり前のように自分に取り入れて行って欲しい。


なので塾通いです!



マンツーは2万だけど
複数対応だと2万弱。

とはいえ、
交通機関を使うので交通費はかかるし
出かけちゃったら何かしら買うでしょう。

やっぱり出費は月2万。


でも、まだ幼いこの内に
週に一回、しーちゃんとけーくんと電車やバスに乗って
おやつを食べたり買い物したり
そういう時間があっても我が家にはプラスだろうと。


『育つこと』に期待せず
一緒に育ててくれる人がいると思って
私の教えの負担を肩代わりしてくれると思って
月二万円払います!涙。


一人でやるには限界がある。
誰かに『教え』を任せた方がいい時もある。

子供のためにも。親のためにも。
 

親だと結局最終的に怒られて終わるから
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それで何かが楽になるならば。
ま、家計は苦しくなりますけどね。



いつだかTwitterで、偏差値の高さと家庭収入は比例の関係にあるというのを見て
えげつないくらいのその事実に
(お金があるほど偏差値が高い)

お金があれば、その子に適した学びの場が与えられて
だから、その子 に合った方法で伸びていけるのでしょうね!

伸びる可能性を潰さないでいられる。
そして伸びる可能性が誰にでもある。

これが教育格差ってやつですね。


…稼がねば…



↓簡単なものを教えることの超苦労を考えたら安いもんさ!涙


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けーくんの小学校の初めての保護者面談ドキドキです。だって親の目が届かないから逐一報告されていた保育園とは訳が違うADHD(注意欠如・多動)でASD(自閉症スペクトラム障害)のけーくんは入学してから一ヶ月半ほどで学童行かずに帰ってきたり頻繁に漏らしたり声かけのお願 ...

けーくんの小学校の初めての保護者面談
ドキドキです。


だって親の目が届かないから
逐一報告されていた保育園とは訳が違う



ADHD(注意欠如・多動)でASD(自閉症スペクトラム障害)のけーくんは

入学してから一ヶ月半ほどで
学童行かずに帰ってきたり
頻繁に漏らしたり
声かけのお願いや、報告やらで
先生とも何度も電話をしました。


先生と電話するの嫌なんですよ。
いや、先生と話すのが嫌なんではなくて
そんなことで、何度も連絡するのが申し訳なくて…
お忙しいでしょうに


そんな先生との面談。
先生は素敵な方です。
シャキシャキ、はきはきハツラツとした女性。


ADHDのことはお伝えしていて
改めてASDのことも伝えました。

結局学童問題は
下駄箱に『学童』とう札を貼ってもらう(視覚的情報)
学童に行く友達に声をかけてもらう
で、問題なく行っております。


「行きたくない」というよりは
「行くこと」がけーくんの頭の中に入らないだけだったようです。

そして驚くほどの視覚的効果!



学校での様子も教えてもらい
どうやら、こちらが思っているよりしっかりやっている様子。

他でワー!と騒ぐと便乗しちゃう多動的要素はあるものの
話を聞く姿勢
集中力
何も問題ないと。


小学一年生は自分の気持ちが先に立つから
他の子を注意する時は強めに、例えば「走っちゃだめーー!!!」となるそうですが
その中でけーくんは
「走ると危ないから、だめだよ」と優しく注意するそうです。

(お前が走る方なのに?)と若干の驚きです。



ルールも守ろうという姿勢を見受けられると

(家のルール全然破ってこようとするじゃねいか)と耳を疑います。




「学校での様子で
大体ご家庭の中がわかる」

そう言われました。


入学してからのコミュニケーション難に
一時頭を抱えてワーーっとなったけど

結局向き合うのは「親でしかない」と気づき
『どう直そうか、正そうか』ではなく
『そのままを良しとしよう』に気持ちが変わったと話しました。


その経緯を「素晴らしい」と言ってくださって

「お母さんが、ちゃんと受け止めてこようとしてきたのがわかります」

「話を聞こうとする向き合い方
落ち着いた行動
一生懸命頑張ってる
一生懸命頑張れるって、家でちゃんと受け止めてもらえるから。
優しい声かけもお母さんの接し方が見えます。」




先生…!?




………泣いてもいいですか?涙
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先生という職業柄
その子一人一人に良いところを見つけることが
保護者間での良好関係にも必要でしょう(ひねくれ者か!)

でも嬉しかった。


一人で育ててきたこの日々。
間違ってなかったのかな。やれていたのかな。



目の前に出されたのは
けーくんが描いた朝顔の観察記録
「ハートの形をした葉っぱが好きです」と書いてありました。(確かそんなん)


「すき」という言葉
すごい使いますよね?
「先生好き」と言ってくれて嬉しいです。と



けーくんは確かにすごい「すき」という言葉を使います。
お手紙には必ずと言っていいほど「すき」と書いてくれます。

おかあさんすき
しーちゃんすき
ゆーくんすき

私がめちゃめちゃ言っているからだと思います。

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けーくんの中には
大切なものがちゃんと育ってる

それで十分な気がして
少し報われた様な気がして
涙しながら帰りました。



とはいえ、学校の中が全てじゃないので
学校でうまく出来てなくても
ご家庭に全ての問題があるとは思いませんよ。

苦しんで対峙して
うまく行かなくて
思い悩んで涙して
それでも周りに迷惑かけて

それなのに、そこに
「接し方が悪い!」だなんて思えるものか

私も言葉の遅いけーくんに
「もっと接して話しかけて触れ合って」と言われました。
…しとるわ!!!と憤りました。
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学校での今の問題無さも
けーくんが学校でやることが嫌じゃないから。
ルールを聞く
何かをちゃんとやる
に興味が向かっているのだと思います。


もともと衝動性も動より静タイプ。
やりたいことが大人しいのです。

周りの子が集まって指示を聞いている時に
一人外れてぼーっと空を眺めたり(宇宙と交信してると言われてた保育園時代)

学校でも動き回るというより
黙々と何かを書くとか。

入学して用意した自由帳は
二日目にして使い切りました。
一ページ一ページに数字が書いてある。(怖!笑)

新しく与えた自由帳がちょっと画用紙っぽい良いもので(家にあった)
大切に使って欲しいから、これは与えたくないなと思っていたけれど
その想いを感じてか
「お母さんがくれた自由帳」として大切に嬉しそうに使っているそうです。(先生談)
かわいいじゃねいか。




子供に対峙するのは親で
結局誰もかれも他人でしかないです。


育てにくい子とされる子を育ててると
心削れらることが沢山ある
それでも、たまにちょっぴり報われる時がある。



先生の話では
「素直でかわいくて、懐いてくれる時期は本当に短い。
小学3年、4年になってくると「ババア」って言われます。」

それくらいのお子さんを育てている先生の実体験も含め。

大変だけど可愛い時期は本当に子育ての中で一時。
あと二、三年。

可愛がらずしてどうする。
可愛く思わずしてどうする。


そう思うと、何かあるたびに
お母さんに泣きついてくる今は
たまらなく愛しい時期なんですよね。


大変だけど
大切にしなくちゃですね。



「けーくんは人懐こくて愛されキャラですよ」
そう言ってもらえて
良くも悪くもけーくんは空気読まず
天真爛漫に人に向いていくので、今の所うまくやっているようです。

これが年齢があがると
コミュニケーションも複雑になってくるけど
そうなって壁にぶち当たったらその時に考えたらいい。

今はひたすらに
好きを浴びせかけて
嫌がられるほど抱きしめていればいいや。

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↓「なんとかしなきゃ」から「それでもいい」に考え方を変える


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ADHDのけーくん『注意散漫、多動傾向(ADHD)』………だけじゃ説明できなくない?と思っていました。ADHDと診断された時成長過程からの自閉症の診断はグレー。 後追いなし抱っこよりも一人寝が好き笑うことも泣くことも少ない子供だった何かをアート的に整列して並べたり決ま ...

ADHDのけーくん
『注意散漫、多動傾向(ADHD)』



………だけじゃ説明できなくない?


と思っていました。


ADHDと診断された時
成長過程からの自閉症の診断はグレー。



後追いなし
抱っこよりも一人寝が好き
笑うことも泣くことも少ない子供だった
何かをアート的に整列して並べたり
決まった道をずれると喚き
保育園でも友達と遊ぶより、基本的に一人遊び
言葉が出るのもすこぶる遅かった

でも
通常範囲といえばいえなくもないくらい。
それにおいて物凄く困ったことがないから
コミュニケーションもちぐはぐは多いけど取れるから


でも、
小学校にあがって
学童行かないで帰ってくる問題
おしっこ漏らす問題が降りかかり

どうにもかみ合わなくて
うまくいかなくて
私の精神もギリギリで

ちょっと一回診て欲しいと受診してきました。


学校と学童間の送迎をお願いする為にも
医師の診断書が欲しいということで
書いてもらうついでに、自閉症的にどうなのか。



そして出た


『自閉症スペクトラム(ASD)』という診断。



だよね!
これも診断がついてホッと胸を撫でおろしました。

いや、だっておかしいもん。
こっちのストレス尋常じゃないもん。
全然会話が噛み合わない。
注意散漫というか明らかにコミュニケーションに支障がある。

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診断がついて良かったと思います。

自分の子供が障害児ではないに越したことはないけども
でもそうなんだから仕方ない。

一種の諦めというか
じゃあ、ここからどうしようとふんどしを締め直せるというか

自分が感じていたものが
主観の苦しさではなく
診断書と言う形で客観的に捉えられて
楽になった気がしました。

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ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
目で見て理解し、考える力が得意な一方で
耳で人の話を聞いて覚える力は苦手です。

言葉で理解し、考える力に関しては
辞書的な理解はよく理解できているのに対し
日常的な問題解決や社会的なルールを理解することは苦手です。
(診断書一文)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

そうそう!もう本当にそう!
誰から見てもそうなんだ!

スッキリしました。


ちなみに
特別児童扶養手当の診断書も書いてもらいました。

特別児童扶養手当は障害を持つ子に出る国からの手当ですが
知的障害を伴わないと認定されないことが多く
けーくんは却下されるだろうと思いつつ
申請をするつもりはないけども診断書だけいただきました。


診断書5000円。


決して安くはない。
そして別にどこに出すわけでもない。
(学童の送迎も、以前に療育実績があれば診断書はいらないとなりました)

でも欲しかった。


客観的に見た状況。
何かあった時に、見せられるもの。

ーーーーーーーーーーーーーーー
多動で、家から逃走し
警察に保護された経験あり。
(診断書一文)
ーーーーーーーーーーーーーーー

結構な手を焼く多動児にみえる。笑

というか、客観的に見たら
結構な手を焼く多動児でした。

20200806_2

主観だとやっぱりどうしても
子供なんて育てたことないし

これが普通か?
大したことじゃないのか?
そんなことでこんなに悩んでいるのか?

と苦しかったのかもしれません。
これで堂々と苦しめます。

苦しみながら向き合える。


20200806_3


とはいえ自閉症スペクトラムといえど
知的障害を伴わない、重度の自閉症ではない
そういう特性を持った子という感じ。


それを良しとするのか悪しとするのかは
やっぱり親の考えるところ



けーくんのことを
『異世界から来たコメディアン』と思ってから
『ADHDでASD』と診断がついてから

この子はそういう子なんだと
温かく見れることが増えました。


「普通と同じは無理です!」そう突きつけられて

改めて、そうだとは思う方だったけども
「普通にならなくていい」と楽になった気がします。



『普通にならなくていい』て物凄く楽。


できなくていい。
同じじゃなくていい。
けーくんのペースでやればいい。

たとえ、それが誰かの迷惑だろうとも
私が謝り倒す日々になったとしても。


『そのままでいい』
そう思える診断書という印籠をもらった。




そのままでいい。
そのままのけーくんでいい。


少しづつ覚えていけばいい。


最悪覚えられなくてもいい。



それでも幸せに生きていける道を探そう。
一緒に。


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↓私も相当な曲者でした。でも自分のこと好き。


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