突然よく分からないまま1人にされたしーちゃん。

動けるのは基本ベッドの上のみ。（柵付き）

初日は良く分かってないから、すんなりバイバイしたものの

事態に気づいたしーちゃんは

次の日から別れるのを嫌がるようになりました。

「おかーちゃん帰ったら、しーちゃん寂しくなっちゃうの」

お昼寝の寝起きに一緒にいた時に

目の覚めたしーちゃんが

「やっぱりここだぁ！！」（夢じゃなかったぁ…）

と悲痛に泣け叫んでいました。

命にかかわることなら

もう絶対に致し方ない。

入院しない選択肢はない。

けど、今回は違う。

した方がいいけど、しなくてもいいもの。

この判断で良かったのだろうか。

やるべきだったのだろうか。

それでもアトピーに苦しんだという友人に

無菌にすることの大事さ

良い状態にすることの大切さを聞きました。

彼はずっとアトピーで苦しみ

ストレスで悪化した時に

菌のいない潮風あたる南の島に放り込まれたそうです。

それくらいの環境の変化が必要だったと。

アトピー治療は悪化させないことが何より重要です。

涙を飲んで（実際涙を飲んだのはしーちゃんですが…）期間満了の治療に励みました。

ただ病院で過ごして朝晩風呂に入るだけの生活ですが、元気だからこそ辛いものがあるのでしょう。

ちなみに私は子供の入院には

「寂しいよね…」とは心寄せますが「可愛そう」とは思いません。

命に関わる子や数ヶ月、数年の入院生活を余儀されない子はまた大変さが格段に違うと思います。

けど、そこまで重度じゃない場合

入院も悪くないなと思っています。

というのも

持病で病院とか入院とか手術とかが

身近にあった幼少期。

今でも入院は割と好きです。

（痛いしつまんないし、その時はめちゃめちゃ退院したいですけどね。矛盾！笑）

抑圧された環境は

我慢と忍耐を育てました。

絶対どうにもならない、我慢しなければいけないことがある。

というのを子供時代に知ったのは大きいと思います。

だから頑張れ！

耐えるんだしーちゃん！

にしても、入院は生活を壊しますね。

リズムもそうだし

経済的にも。

子供達は医療保険に入ってるので

なんならプラスか！！と

若干期待してましたが（してたんかい！）

そんなこともなく

トータルマイナスです。

医療費ゼロといえど、ベッド代や食事代は発生して

面会への交通費やガソリン代

病院での私の食事

心を紛らませる為についつい買い与えてしまう本やシール

けーくんのショートステイ代

そして働けない時間による

給料の減額

精神的に大変な上に

経済的にも苦しめられる。

いい経験になりました。

万が一が起こったら何を対策しておかないといけないのか。

保険見直さなくっちゃ！


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専門的なこととか

様々な症例とか

医療用語とかは

別のとこで読んでもらって（丸投げ！）

しーちゃんの場合と

無知識の母親が受け取ったアトピーの印象と

治療について

簡単に分かりやすく書こうと思います。

アトピーとは

皮膚が普通の子より弱く

外的因子に影響を受けやすく

敏感に刺激を受けてしまう状態です。

そして痒い。

痒い痒い痒い。

しーちゃんは赤ちゃんの頃から搔きむしり

3歳になった今は継続的に掻いてはいたけど

肌がどこもかしこもボロボロというわけではありませんでした。

だから『乾燥肌のちょっと皮膚が弱い子』と思い込んでいました。

けど治療はしてないから時間と共に炎症は広がり
（成長と共に皮膚が強くなって症状なくなる子ももちろんいます。）

掻けば皮膚状態は悪くなり

その都度、近所の皮膚科にかかり

その都度、肌が荒れている部分にステロイド薬が処方される。

でも、それは間違いでした。

見た目綺麗になっても

内部の炎症はくすぶっていて

また再発を繰り返す。

中まで治しておかないと再発するので

塗っていたステロイド薬じゃ効かないんだ！と強いステロイドにどんどん移行して

塗った時は怖いほどに治るけど

効かなくなって

強く強くとステロイド依存してしまっている！

と思われるらしいです。

大事なのは綺麗になってからも

塗り続けること。

薬で皮膚の状態を良くして

内部の炎症まで沈静化すること。

その為に外的アレルギー因子と
アトピーの子に多くつく痒みの元（ぶどうナンチャラ…）を
朝晩の風呂でソープで落とし

しっかりと薬を塗ること。

たっぷりと。べったりと。

割と強めの薬で最初にがっつり皮膚を強くすること。

内部の炎症まで治めてから
薬を弱くしたり、使わない日を作ること。

それをしっかりやっておかないと
皮膚状態がすぐに悪くなって
搔きむしりや外的要因からどんどん弱くなると。


以前にいくつか行った病院では

「薬はできる限り薄く塗ること」
「保湿剤も出せる量に限りがあるから伸ばして伸ばして使うこと」
「皮膚が弱い子は油分を落とすともっと弱い状態になるから
風呂なんて毎日入る必要なし！石鹸なんて使わずお湯かけるのみで良し」
「ステロイドは強いものは使うべきではない」

…真逆の指導やん…。

ステロイドの使い方や治療方針に
病院や医師の考え方は異なるかもしれません。

それでも『成育医療研究センター』の指導と治療には納得できたし

何より、生まれてこのかた３年半続いた
痒がりによる夜泣き、夜起きがなくなりました。
やっとこ朝まで眠れる日が訪れたのです。（私が。もちろんしーちゃんも。）
振り返ればよう頑張った。（私が。もちろんしーちゃんも…）

アトピーの子は、痒がりによる睡眠不足で
小柄な子が多いそうです。
顔や目の周りを搔きむしり白内障など目に傷をつけることも多いそうです。
（しーちゃん、めっちゃゴリゴリに目を掻いています。）

今、このタイミングでちゃんと向き合ってよかった。
この病院でよかった。

医療は日々進化していて
３人の子供を持つママさんと話した時に

「上の子は、痒がった部分だけ弱いステロイドを塗っていた。できるだけステロイドを使わない。」

「二番目は、痒がったら肌が弱いということだから、他の部分もしっかり薬塗って、保湿もしましょう。」

「三番目は、普通の状態の子も保湿だけは欠かさずしましょう。」

と、時代と共に指導も変化してきたようです。それを目の当たりにしたと。


アトピー研究している権威を知っている人は
そのしっかり塗ることの大事さを聞いてきたので
「今だにチビチビ薬出しているところはダメだ！」と言っています。

私が以前に行っていたところはアトピー知識が更新されていなかったのかもしれません。
本当病院を選ぶ大切さを痛感。


とはいえ、今も医療技術や病気の知識はアップグレードされていて
もしかしたら将来は違う考え方があるかもしれません。


『今は』『最新は』ということ。
でもそれを知るのが大事かなと。



『 “今” 考えられていること。』

アトピーと食物アレルギーは併発している子もいるけども
全く別物ということ。

食物アレルギーになる状態として一つ考えられていることが
赤ちゃんの頃、皮膚が弱い状態の時（それこそアトピーとか乳児湿疹とかで荒れている時）
皮膚から食べ物のアレルギー因子が入って
それを敵とみなし、体がアレルギー反応をするそうです。

口から入っていれば受け入れるものも
外部から触れたら敵と判断されてしまう。

肌が弱いからアレルギー体質だからと、アレルギー因子を含む食べ物を取ることを避けたら
どんどん抗体が出来なくて、どんどんその食べ物に弱くなる。

アレルギーがあるからって、全く与えないと慣れていかないから
少しづつあげることが大事。そしたら食べられる時がくる。というのもよく聞く話ですね。
（度合いにもよると思うので、そこはお医者さんと相談してください。）

しーちゃんはその点、私が何も考えず
育児書通りに離乳食をあげていたので、アレルギー系の食べ物も
何でも食べることができます。

肌が弱ければ弱いほど、皮膚から敵だと判断されるものが侵入するから
必然的に食物アレルギーの子も多いそうです。
（「お母さん良かったね。なによりです。」と医師から言われました。）





色々な体質の子はいるだろうし、今言われていることなので
また新たな説が出てくるかもしれませんけど
私はすごく納得しています。


なぜなら


血液検査の結果。
『犬』に対する数値が、他に比べて異様に高いから。


実家では４匹犬を飼っています。
生まれて里帰りもしたし
度々遊びにも行っています。

数日滞在あたりから、しーちゃんの状態が見るからに悪くなっていくので
犬アレルギーはあるだろうなと思っていました。

案の定。
というか思っていた以上。


元々そういう素因を持っていたわけではなく（多少持っていたかもしれませんが）
肌が荒れている状態で、それこそ新生児の頃から
触れ過ぎて来てしまった“犬”という存在。

何度も接触することで、どんどん敵とみなされ
どんどんアレルギー症状が酷くなったのです。

今はまだ、痒がるくらいで治っているかもしれない。
けれど将来、これからも“敵！”と見なされる状態が続いた時
一緒にいるだけでくしゃみ鼻水、痒がりなど、同じ空間にいられなくなることもあり得ると。

薬や成長で、皮膚が強くなってからであればいいけど
今の状態で外的因子には出来るだけ触れない方がいいと。


母子家庭で、実家の存在て大きいです。
今も出来るだけ頼らないようにしていますが
本当に頼らない方が良い事態に…
行けないからと言って「私たちが行くわ！」という両親でもなく…
本当に一人でやっていかねばならない事態になってしまった。

あぁ、夏休みや年末年始…そうでなくても、日頃の助け…


でも、好きなのに触れられなくなる方がかわいそうなので（しーちゃん犬大好き）
しばらく、できる限り、犬から離した生活を心がけます。


もう腹をくくって母子家庭でやっていくしかありません。（すでにだけど…）
実家は頼らない！というか頼れない！
…本音を言えば頼りたくない。



そんな、重度ではないけど、軽度でもないよな。の、しーちゃん。
無菌の入院をして、しっかりケアをして、チーム体制で五人も医師が付いて
むしろこんなんで入院して良いのか？と思いつついましたが、
退院前日、足と手にポツポツしたものが出てきました。

これは体の炎症が治りかけていた時に出るもので
体や顔から出られなくなった炎症たちが手や足の末端に出る、最後の悪あがきの様なものらしいです。

本来、もっと重度の子に出るものだから
しーちゃんには出ないかなと先生も思っていたそうですが
見えない強い炎症がくすぶってたんだろう事が分かりました。

これが痒い。痒い痒い。
そして無くなるまでが長いらしいです。

入院しなかったらきっと出なかったもの。



入院してやったことと言えば朝晩の風呂のみ。
泡でシワになってるところ、耳の中、まぶた、くまなく全部洗って
同じ様にくまなく保湿や薬を塗る。
私が学ぶ場でもあったし、状態を良くする場でもあったので
改めて入院して良かったと思います。

家じゃきっと分からなかったことがたくさんある。
無菌という状態の病院で、ポリポリ掻くくらいだったしーちゃん。
退院して行った先のお店でボリッボリ掻いていました。

世の中にはこんなに外的因子が飛んでいるんだと痛感。
家で入った風呂の後に痒がりが爆発していました。
何が原因かは分かりませんが
（病院で使ってた無添加ボディーソープを忘れて、今まで使っていたやつを使ったらかもしれません）

明らかにしーちゃんを苦しめるものがあるのだろうと。
家にいたら気づかなかった。

掃除や洗濯の指導が病院からもありましたが
『環境を整える』＋『ケアをしっかりする』＝『炎症を起こさせない』
何よりも重要だと感じました。


しーちゃんに目を掛ける、手を掛ける時間が確実に増えたので
その分、けーくんに目と手をかけなくちゃと思っています。



そして何より
家の写真を見ている先生から（環境指導の為）

「お母さん一人で、幼い男子二人で、これだけ綺麗にしてるのは立派です」

と褒めてもらって。（しかもそれは私の中では荒れている方の状態）
その言葉を胸に、頑張ります！

今までは充電式のスタンド掃除機で、稼働時間内にチャチャっと掃除していましたが
コード付き掃除機買いました！もうがっつり隅々まで埃を吸い取ってやる！



↓実家の隣にセカンドハウスを建てる判断は正解だったかも。
犬環境が酷いところじゃないとこで過ごす事が出来る。眠ることができる。